Pauli, wer ist eigentlich Pauli? …die Geschichte dahinter!

Wir Eltern, über unseren Sohn, über unseren Engel…

Im Juni 2007 erfuhren wir, dass unser größter Wunsch, Eltern zu werden, in Erfüllung gehen wird. Wir konnten es kaum erwarten und waren voller Vorfreude. Am 3. März 2008 hatte es unser Sohn sehr eilig auf die Welt zu kommen. Als wir ihn das erste Mal im Arm hielten, wussten wir: „Das ist unser Pauli!“. Noch im Kreißsaal wurde er von seiner Schwester willkommen geheißen und katapultierte sich sofort in ihr Herz. In den nächsten Tagen lernte Paul seine Omas und seinen Opa kennen, die sich auch schon lange auf ihn freuten.
Er war ein sehr ausgeglichenes und zufriedenes Baby und wir waren voller Glück und Freude. Sobald er sich fortbewegen konnte, ging Pauli auf Entdeckungstour. Alles war interessant, besonders die Sachen in den Schränken oder die Kabel und Steckdosen.
Nach seinem ersten Geburtstag, kam Paul in die Kinderkrippe. Dort gefiel es ihm von Anfang an sehr gut. Er hatte viele Kinder zum Spielen und lernte jeden Tag neue Sachen. Natürlich auch Dinge die wir Eltern nicht so lustig fanden.
Im Sommer konnte Pauli Omi und Opi´s Garten das erste Mal auf eigene Faust erkunden. Alles war interessant und musste erforscht werden.
Im Juli hieß es Koffer packen, wir fahren an die Ostsee. Naja, die Fahrt war schon sehr lang, aber es hatte sich gelohnt, denn dort gab es einen riesigen Sandkasten und ganz viel Wasser. Wasser war immer toll. Egal ob an der Ostsee, im Planschbecken, im Regenfass oder in der Badewanne.
Je älter unser Pauli wurde, umso mehr interessierte er sich für die technischen Geräte. Schnell hatte er raus wie man am Verstärker die Musik lauter stellen konnte. Aber am besten war der Toaster. Wenn die Toastscheiben fertig waren und im hohen Bogen aus dem Toaster schossen, schrie Paul laut auf und freute sich. Nur essen wollte er sie meistens nicht.
Im November erwartete ihn ein großes Abenteuer. Wir flogen in die Türkei. Das war eine Aufregung und es war ein so schöner Urlaub. Jeden Abend Kinderdisco. Aber tanzen war für Pauli gar nicht so wichtig. Das Knabberzeug auf den Tischen hatte es unserem Pauli angetan. Und wenn Papa es auf unserem Tisch versteckt hatte, ging Paul zu den älteren Gästen, denn von denen bekam er immer etwas.
Nach diesem Urlaub stellten wir aber fest, dass es unserem Pauli immer öfter nicht gut ging und er sich nicht mehr so weiterentwickelte, wie wir es von ihm gewohnt waren. Nach vielen Arztbesuchen und immer schlechterem Gesundheitszustand unseres Sohnes, erhielten wir am 20. März 2010 die Nachricht, dass Paul einen Gehirntumor hat.
Von diesem Tag an lag er sehr lange Zeit im Krankenhaus. Es folgten Operationen und intensive Chemotherapien. Wir konnten nur für ihn da sein, ihn trösten und ihm die Zeit so angenehm wie möglich gestalten. Auch Omi und Opi kamen fast jeden Tag zu Besuch und ziemlich schnell hatte Paul raus, dass er nur eine Frage stellen brauchte: „Hat du mir was mitgebracht?“
Durch die Nebenwirkungen der Chemotherapie verlor er nicht nur seine Haare sondern auch seinen Appetit. Doch wenn er mal Hunger hatte, dann wollte er: „Toffelrei und Bratwürstchen“ und das manchmal 2-3mal am Tag.
Auch mit anderen Kindern konnte Paul nicht mehr spielen. Durch sein schlechtes Immunsystem war die Gefahr, dass er eine Infektionskrankheit bekommen könnte zu groß. In dieser Zeit war Leli (Tochter von Freunden & Paulis beste Freundin), mit eine seiner wichtigsten Bezugspersonen. Wenn sie fit und gesund war, haben sie in seinem Zimmer zusammen gespielt oder auch nur gekuschelt, da manchmal die Kraft zum Spielen fehlte. War Paul im Krankenhaus und Leli hatte Sehnsucht nach ihm, stand sie öfter vor seinem Fenster und schob heimlich selbst gemalte Bilder unter der Tür durch oder klebte sie von außen an die Scheibe.
In diesem Sommer konnten wir nur selten etwas mit Paul unternehmen. Ab und zu fuhren wir in Omi und Opi´s Garten, denn dort hatte Paul seinen eigenen Sandkasten und auch wenn es nicht erlaub war, die Bratwürstchen vom Grill schmeckten nun mal am Besten.
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir, dass Paul noch eine sehr lange und schwere Zeit in der Uniklinik Jena bevorstand. Er erhielt dort zwei sehr aggressive Chemotherapien von denen er sich nur durch Stammzelltransplantationen erholen konnte. Viele Wochen in Isolation standen ihm bevor. Und so einsam es auch in diesem Transplantationszimmer war, gab es doch jede Woche etwas, auf das man sich freuen konnte. KNUDDEL! Knuddel ist der Stationsclown. Er kam einmal in der Woche und brachte immer eine Schubkarre voll mit vielen verschiedenen Sachen mit. Auch wenn Paul und Knuddel immer eine große Glasscheibe trennten, so hatten die beiden immer viel Spaß miteinander. Wenn Knuddel ging, waren in Paulis Zimmer immer viele „Luftabons“, die alle vorher mühselig desinfiziert und eingeschleust werden mussten.
Nachdem sich Paul von der letzten Transplantation erholt hatte, gaben auch die Kontrolluntersuchungen Grund zur Hoffnung. Wir verbrachten ein frohes und entspanntes Weihnachtsfest und blickten voller Zuversicht ins neue Jahr.
Pauli konnte erstmals so richtig den Schnee genießen. Autos abputzen, Schlitten fahren und Schneemann bauen gehörte immer dazu. Endlich durfte er ein glückliches und freies Kind sein, so wie all die Anderen auch.
Im Mai fuhren wir alle zur Reha in den Schwarzwald. Annika und ihre Eltern, die wir im Krankenhaus kennengelernt hatten, waren zur gleichen Zeit auch dort. Paul und Annika haben es gemeinsam sehr genossen, dass sie wieder auf Spielplätze, ins Schwimmbad und in den dortigen Kindergarten gehen durften. Gemeinsam haben wir viele schöne Ausflüge gemacht und viel Zeit im Freien verbracht.
Kurz nach der Reha haben uns die Ärzte gesagt, dass der Krebs bei Paul wieder da sei. Es wurde immer schwieriger ihm zu erklären warum er wieder für lange Zeit ins Krankenhaus musste. Eine lange Strahlentherapie und eine große Operation folgten. Aber Paul ließ sich nicht unter kriegen. Er war immer fröhlich, wollte raus an die frische Luft, in den Sandkasten oder auf den Spielplatz.
Wenn das Wetter an den Wochenenden schön war, ging es zu Omi und Opi in den Garten. Unser Pauli fand es toll, die Blümchen mit dem Wasserschlauch zu gießen und immer mal wieder Opa, Papa oder Bine nass zu spritzen. Nach dem Grillen ging es mit Opa ins Gewächshaus, um Gurken abzuschneiden und dann legte sich Pauli in die Schubkarre und wurde von der Omi zum Parkplatz gefahren. Zu Hause haben wir uns dann oft zu ihm mit ins Bettchen gelegt und noch einmal über den vergangenen Tag gesprochen. Viele Male sagte Pauli dann: „Heute war ein schöner Tag.“ Und dies machte uns sehr glücklich.
Am Ende der letzten Strahlentherapie hatte Paul einen großen Wunsch; er wollte ein eigenes Fahrrad. Voller Stolz fuhr er überall damit hin und immer wollte er der Schnellste sein. Wir waren so stolz auf ihn und wunderten uns immer wieder, wo unser kleiner Junge nur die Kraft hernahm.
Wir verbrachten eine schöne Adventszeit. Pauli und Bine haben zusammen gerne Plätzchen gebacken und sie konnten es kaum erwarten, gemeinsam den Weihnachtsbaum zu schmücken. Freudig wurde auch der Weihnachtsmann begrüßt und dieser bekam als erstes die letzten beiden Nubbis in den großen Sack geschmissen, denn die Gefahr keine Geschenke zu bekommen, wollte auch Paul nicht eingehen.
Das Jahr 2012 begann einfach nur toll, da die Kontrolluntersuchungen hoffnungsvolle Ergebnisse zeigten. Um sicher zu sein, dass Paul nicht wieder einen Rückfall erleiden würde, bekam er eine ambulante Chemotherapie, die ihn aber nicht weiter beeinträchtigte.
Wir konnten wieder arbeiten gehen und Paul war tagsüber noch eine Zeit lang bei Omi und Opi. Mit Omi konnte er immer die beste Waschanlage bauen und alle Autos, die es bei ihnen gab, wurden gewaschen, gebürstet und trocken gepustet und das jeden Tag von Neuem.
Ab März konnte Paul wieder in den Kindergarten gehen und wurde dort sofort liebevoll aufgenommen und sowohl die Kinder, als auch die Erzieherinnen haben sehr viel Rücksicht auf ihn genommen und Verständnis gezeigt. Aber das Beste daran war, dass Pauli von nun an in Leli´s Kindergarten und sogar noch in ihre Gruppe gehen konnte. Sie saßen beim Essen nebeneinander, sie schliefen nebeneinander und wann immer Paul Hilfe brauchte, war Leli da und wehe ein anderes Kind wollte ihm helfen. Fast jeden Tag brachte er, voller Stolz, lange gebastelte Papierschlangen mit nach Hause, die so einige Leimstifte verschlungen haben.
Im Juni fuhren wir mit Annika und ihren Eltern nach Tannheim zur Reha. Dort gab es einen tollen Sand-Wasser-Spielplatz, auf dem wir viel Zeit verbrachten und auch immer wieder viele nasse Sachen zum Trocknen mit in unser Zimmer nahmen. Besonders stolz war Paul, dass er dort Fahrradfahren ohne Stützräder gelernt hatte. Und für uns war er ein kleiner Held.
In diesem Sommer nutzten wir das schöne warme Wetter hauptsächlich zum Baden gehen. Pauli hat es überall gefallen, egal ob bei Omi und Opi im großen Pool, bei Ingo und Nadja im Garten, wo er direkt ins Planschbecken rutschen konnte oder mit Oma Tina am Cospudener See.
Wenn es hieß: „Wir fahren zu Helena und Gustav!“, freute er sich immer sehr, denn dort wurde Pauli von beiden auf dem Kinder-Polizei-Motorrad durch den Garten geschoben und abends, meist war es schon dunkel, grillten nur die Männer. Die Großen und Kleinen. Wenn Onkel „Doberto“ Musik anstellte und der Grill mit einer Lampe angestrahlten werden musste, damit man überhaupt noch was sah, war Pauli in seinem Element.
An einem Regentag wurde Paul von seiner Oma Tina im Kindergarten abgeholt. Er durfte seine Regenhose und Gummistiefel anziehen und dann sind sie zu Fuß losgegangen. In jede Pfütze hüpfte er hinein, sie konnte nicht groß genug sein und er konnte es kaum erwarten bis die Nächste kam. So waren sie schneller zu Hause als gedacht und Paul hatte viel zu erzählen.
Im Oktober standen wieder Kontrolluntersuchungen an und die schlechten Ergebnisse der Blutwerte ließen nichts Gutes erahnen. Am nächsten Tag sagten uns die Ärzte, dass der Krebs den gesamten Körper befallen hatte und es für unseren Pauli keine Heilungschancen mehr gab. Uns war schnell klar, dass wir die letzte Zeit so intensiv wie möglich mit ihm verbringen wollten. Familie und Freunde haben alles getan, Paul in dieser Zeit so viel Freude wie möglich zu bereiten. Auch Knuddel ließ es sich nicht nehmen, Pauli noch 2mal zu besuchen und ihm seine geliebten „Luftabons“ mitzubringen. Innerhalb sehr kurzer Zeit, war es durch Jörg möglich, dass Paul dem gelben Engel Christoph 63 näher kommen durfte, als er es sich je erhofft hatte. Und auch dank Kinderträume e.V., konnten sich Paul, Papa und Opa Leipzig und Umgebung mittels eines Helikopters, von oben ansehen.
Das Kinderhospitz Bärenherz stellte uns einen Kinderwagen entsprechend Paul´s Größe zur Verfügung, damit wir etwas flexibler sein konnten. Doch die Krankheit schritt sehr schnell voran und die Schmerzen bestimmen bald den Alltag. In den letzten beiden Wochen wurden Paul und wir liebevoll von einer Ärztin begleitet und nur dadurch war es möglich, dass unser Pauli in seinem vertrauten zu Hause in Ruhe einschlafen konnte.
Auch wenn es uns immer sehr weh tat, seinem Leiden zuzusehen, so ist der Schmerz, unseren Pauli nicht mehr bei uns zu haben, noch viel größer.
Liebster Pauli,
nun bist du ein Sternenkind und vielleicht gibt es ja doch eine Welt in der du jetzt wieder glücklich sein kannst und mit den anderen Sternenkindern Spaß hast. Wir werden die Hoffnung nicht aufgeben, irgendwann wieder alle zusammen und eine glückliche Familie zu sein. Denn nur dann sind alle 4 Blätter unseres Glücksklees wieder vereint.
Wir lieben dich!