Emilja hat Aufgrund eines Sauerstoffmangels unter der Geburt einen extrem schweren gesundheitlichen Schaden erlitten, welchen sie und ihre Eltern zu enormen Herausforderungen und Einschränkungen im alltäglichen Leben zwingen.
Die fast 13-jährige ist geistig fit, aber motorisch komplett auf Hilfe angewiesen. Die Höchstgrenze der Medikationen ist erreicht und trotzdem muss sich Emilja alle 4 Monate Botox-Behandlungen unterziehen, welche ihre Spastik etwas abschwächt.
Spastik lässt sich nicht heilen! Langfristige Schäden sind Muskelverkürzungen und Kontrakturen. Diese führen zu zusätzlichen Komplikationen in Form von Bewegungseinschränkungen, Schmerzen, Infektionen und Dekubiti. Patienten haben Schwierigkeiten z. B. bei der Durchführung der körperlichen Hygiene, beim Ankleiden oder Sitzen. Insgesamt ist der Umgang mit der spastischen Bewegungsstörung sehr komplex und kann das Leben von Ihnen – und auch Ihrer Familienmitglieder – sehr stark beeinträchtigen.
„Durch Zufall sind wir auf den Exopulse Mollii Suit gestoßen und konnten den Anzug 7 Tage ausprobieren.“, so die Mama von Emilja „Leider hat dieser keine Hilfsmittelnummer und wird somit nicht von der Krankenkasse übernommen.“
Durch einen Aufruf im Internet trat „Paulis Momente hilft“ mit der Familie in Kontakt und ließ sich erklären, was die Vorteile des Exopulse Mollii Suit (welcher auf eine Art des EMS Training beruht) gegenüber einem Spio-Anzug einer dynamischen Input-Orthese (Art Neoprenanzug, welcher den ganzen Tag getragen werden kann) sind und vor allem, welcher Mehrwert an Entlastung für Emilja und die Familie durch den Einsatz entsteht.
Die Antwort darauf konnte die Familie uns sofort geben: „Der Anzug muss nicht mehr den ganzen Tag getragen werden, sondern nur 1 Stunde täglich, deutlich weniger Spastiken, mehr Kontrolle über den eigenen Körper und Medikamente & Botox können deutlich reduziert werden.“
Die Techniker Krankenkasse lehnte die Beantragung des Hilfsmittels in 2 Instanzen ab! Grund/ Behauptung: Es liege kein Nachweis eines diagnostischen und therapeutischen Nutzens vor! Auf gut Deutsch: Der „Exopulse Mollii Suit“ wurde in Deutschland durch eine Studie nicht bewertet (jedoch in zwischenzeitlich in 13 internationalen Arbeiten)! Aus unserer Sicht eine verlorene Möglichkeit, mit Emilja z.B. selbst eine Studie durchzuführen und gleichzeitig anderem Menschen mit gleicher Beeinträchtigung so durch eine Zulassung helfen zu können. Abgesehen davon, dass Studien nur dann durchgeführt werden, wenn potenzielle Sponsoren diese auch finanzieren (meist sind es die Pharmakonzerne oder Interessengruppen selbst).
Dabei ist der enorme Vorteil der neuen Anwendungstechnik an Emilja längst bewiesen, denn er reduziert Spastiken und aktiviert zugleich die Muskeln. Für Menschen mit neurologischen Erkrankungen kann der Exopulse Mollii Suit zur Verbesserung der Mobilität, des Gleichgewichts, der Blutzirkulation und der damit verbundenen Schmerzen beitragen. Der Anzug ist eine nicht invasive, medikamentenfreie Lösung – Spastiken können mithilfe gezielter elektrischer Impulse reduziert werden.
Wir ließen es uns deshalb nicht nehmen, zur Übergabe des Exopulse Mollii Suit für Emilja bei der Fa. Orthovital in Wachau persönlich dabei zu sein und durften dafür auch ein strahlendes Lächeln empfangen.
Wir konnten uns selbst davon überzeugen, welche Fortschritte Emilja in den letzten Wochen erreichen konnte. Auch wenn es für uns als Außenstehende auf den ersten Blick nur kleine Fortschritte sind (wie stehen und laufen an der Stange, ohne Handstützung auf einem Stuhl sitzen, den Tisch abwischen.), umso größer und bedeutender ist es für Emilja (sitzt sonst im Rollstuhl) und ihre Familie.
Wir sind demnach überzeugt, dank modernster Technik kann ein enormes Stück Lebensqualität und normaler Alltag wiedererlangt werden. Bleibt nur noch zu hoffen, dass Hilfsmittel wie der Exopulse Mollii Suit für so viele Patienten wie möglich zugänglich wird und sich Krankenversicherungen in Zukunft noch einsichtiger und unterstützend zeigen.
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